"Gespaltene Gefühle" (Regina Masaracchia)

"Gespaltene Gefühle. Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten: ein Elternratgeber"

von Regina Masaracchia

Klappentext

Im Kreißsaal ist meist die erste Frage, ob das kleine, nasse, schrumpelige Ding auch alle Finger hat. Die abschließende Bemerkung ist doch immer wieder: Hauptsache gesund!" Und nun dies. Diagnose: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte! Was ist das, was bedeutet das für mein Kind? Für Eltern, Großeltern, Geschwister? Hier ist der erste praktische Ratgeber zum Thema, mit Erfahrungsberichten von Eltern, einem ausführlichen Stillkapitel, OP-Methoden, Infos zur Förderung und Sprachentwicklung, sowie Interviews mit der bekannten Schweizer Stillberaterin Christa Herzog-Isler und dem Spaltchirurgen Professor Dr. Dr. Robert Sader.

Die Autorin ist diplomierte Krankenschwester und Mitglied der La Leche Liga Italien, sowie des VSLS (Verband der Still-und Laktationsberaterinnen in Südtirol) und ist selbst eine betroffene Mutter. Sohn Samuel wurde mit einer isolierten Gaumenspalte geboren. Deshalb weiß Sie, was betroffenen Eltern in dieser Situation besonders wichtig ist.

Der Ratgeber hat die Auszeichnung der "Initiative Stillfreundliches Krankenhaus" von WHO und UNICEF erhalten.

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

1 Einleitung

Behinderungen im Wandel der Zeit
Bedürfnisse von Betroffenen

2 Pränatale Diagnostik

Kann man Gesichtsspalten im Ultraschall sehen?
Kann ich trotz pränatal diagnostizierter Spaltfehlbildung zu Hause entbinden?

3 Nach der Geburt

Trauerarbeit - Freudenarbeit
Optimale Bedingungen
Woher bekomme ich erste Informationen?
Was bedeutet die Spalte für die Zukunft meines Kindes?

4 Ernährung

Das Stillen
Was ist, wenn das ernährungsbedingte Stillen nicht klappt?
Was tun, wenn Flüssigkeit aus der Nase läuft?
Darf mein Baby einen Nuckel nehmen?

5 Zu Hause

Welche Probleme können zu Hause auftreten?
Die Vaterrolle
Verändert sich die Partnerschaft?
Reaktion der Mitmenschen
Wie reagieren die Geschwister auf das neue Familienmitglied?
Was kann ich tun, um zu entspannen?

6 Fragen nach den Ursachen

Wie hoch ist das Risiko?
In welcher Schwangerschaftswoche entstehen Spalten?
Wie kommt es zur Spaltbildung?
Welche Präparate und Untersuchungen dienen der Vorbeugung?
Wie wichtig ist die Ernährung?
Schuldgefühle
Wie hoch ist das Wiederholungsrisiko?
Ist eine genetische Beratung sinnvoll?

7 Grad der Behinderung

Finanzielle Unterstützung
Unterschiedliche Ausprägungen
Können Spaltkinder auch andere Anomalien haben?
Wird mein Kind normale Zähne bekommen?

8 Krankenhaus und Operation

Was muß ich bei der Suche nach einem geeigneten Krankenhaus beachten?
Wie kann ich mein Kind auf das Krankenhaus vorbereiten?
Die interdisziplinäre Spaltsprechstunde
Die Operationen
Weitere Behandlungen, Sekundär- und Spätkorrekturen

9 Weitere Entwicklung

Sprachentwicklung
Sprachbehandlung
Logopädie
Orofaziale Regulationstherapie nach Castillo Morales
Wie kann ich mein Kind fördern?
Nachgehende Fürsorge und Lippenrekonstruktion

10 Resümee

Zeit für Gefühle
Tipps für das Krankenhauspersonal

Anhang

Nachwort
Danksagung
Kleines Fremdwörterlexikon von A-Z
Nützliche Adressen
Spenden
Quellen

Inhaltsbeschreibung

Das generelle Risiko einer angeborenen Fehlbildung liegt in der Bevölkerung bei 3%. Jedes 500ste Baby wird mit einer Spaltfehlbildung geboren, was bedeutet, dass diese Fehlbildung die zweithäufigste ist und gleich nach den Herzfehlern kommt. Insgesamt werden in Deutschland ca. 1500–1800 Kinder im Jahr mit der Spaltfehlbildung geboren. Am häufigsten sind die linksseitigen, einseitigen, durchgehenden Spalten, wo die Lippe, der Kiefer und der Gaumen betroffen sind (im Volksmund "Hasenscharte" genannt. Mittelalterlicher Sprachgebrauch, mit Vergleichen aus der Tierwelt ist für Betroffene jedoch diskriminierend und sollte unbedingt vermieden werden!). Die Spalte kann auch beidseitig und durchgehend sein, manchmal ist auch nur die Lippe, Lippe plus Kiefer oder isoliert der Gaumen betroffen, die Mikroform ist das gespaltene Zäpfchen.

Nur zu 15% tritt die Spaltfehlbildung in Familien auf, wo bereits Spalten vorgekommen sind. Bei jedem fünften Kind besteht eine familiäre Vorbelastung, die auch Generationen zurückliegen kann.

Die genauen Ursachen sind noch ungeklärt, man vermutet jedoch die wachsende Umweltverschmutzung, Rauchen, Drogen, Medikamente und Alkohol in der Schwangerschaft, schwerer Stress und Vitaminmangel, eine Durchblutungsstörung im Bereich der betroffenen Region in der Frühschwangerschaft im Mutterleib oder Infektionskrankheiten der Schwangeren, die für das Auftreten der Fehlbildung verantwortlich sein könnten. Es müssen aber erst mehrere Faktoren zusammen kommen (multifaktorielle Vererbung), damit sich eine Spaltfehlbildung manifestiert.

Eine gewisse Vorbeugung für Schwangere ist die Einnahme von Folsäure und Vitaminpräparaten, möglichst noch bevor die Schwangerschaft eintritt.

Besonders wichtig, sowohl für das Neugeborene mit einer Spaltfehlbildung, als auch für die Mutter, ist eine Trennung nach der Geburt zu vermeiden, damit sofort eine enge Mutter-Kind-Bindung entstehen kann. Generell gilt: wenn das Baby keine anderen Fehlbildungen, Krankheiten oder ein Syndrom hat, ist es ein ganz normales, gesundes Neugeborenes und muss auch so behandelt werden.

Sehr wichtig ist auch das Stillen. Oft ist das Gesundheitspersonal wenig informiert und sowohl das Personal, als auch die Mutter ist bei den oft schwer fehlgebildeten Mündchen verunsichert. Dabei hat, sowohl die Muttermilch, als auch das Stillen an sich, viele Vorteile für das Kind, denn nur Muttermilch hat eine ideale Nährstoffzusammensetzung und Antikörper, die das Baby vor Infektionen schützt. Der einzigartige Kontakt, der nur das Stillen bietet, fördert die gerade hier so wichtige Mutter-Kind-Bindung und nur die Brust passt sich ideal den veränderten Mundverhältnissen an. Außerdem wird die Mundmuskulatur durch Stillen gestärkt, was jedoch einige Wochen dauern kann. Besonders wenn der Gaumen betroffen ist, muss die Mutter angeleitet werden, Ihre Milch, so schnell wie möglich nach der Geburt abzupumpen, damit die Milchbildung möglichst schnell angeregt wird, da das Baby häufig nicht fähig ist das durch ausreichend starkes Saugen selber zu schaffen. Die alle zwei Stunden abgepumpte Muttermilch kann dann einfach, während das Baby an der Brust liegt durch einen "Fingerfeeder" (eine Spritze mit speziellem Ernähungsaufsatz) in den Mundwinkel des Babys geträufelt werden. Damit ist eine ausreichende Nahrungsmenge, sein Wohlbefinden und die ausreichende Gewichtszunahme gewährleistet. Der sofortige Kontakt zu einer Stillberaterin IBCLC ist ratsam (www.stillen.org). Außerdem sollte möglichst noch am Geburtstag vom Kieferorthopäden oder vom Chirurgen eine Gaumenplatte, auch Mund-Nasen-Trenn-Platte genannt, angepasst werden, die vor allem die Zunge in ihre physiologische Position zurückbringt und auch beim Stillen hilfreich ist.

Die Spaltfehlbildung ist reparabel und wird operativ geschlossen. Es gibt unterschiedliche Operationsverfahren. Beim mehrzeitigen Konzept wird die Spalte, entweder von Innen nach Außen, oder von Außen nach Innen in unterschiedlichen Lebensmonaten und -jahren geschlossen. Die zweite, neuere Möglichkeit des Spaltverschlusses ist das einzeitige Konzept, auch "Basler Konzept" genannt, wo die gesamte Spalte, um den sechsten Lebensmonat herum komplett geschlossen wird (www.lkg-ade.ch). In Deutschland wird dieses Verfahren von Prof. Dr. Dr. Robert Sader mit seinem Team im Universitätsklinikum Frankfurt durchgeführt. Trotz viel Polemik zu diesem Konzept, beweist eine Eurostudie, dass alle existierenden Operationskonzepte zu gleich guten Ergebnissen führen! Deshalb ist es wichtig, dass betroffene Eltern, die immer das Beste für ihre Kinder wollen, sich im Vorfeld gut informieren, sich ein persönliches Bild von Arzt und Klinik machen und dann ihre persönliche Entscheidung treffen.

Was das Hören und die Sprachentwicklung angeht, so verläuft diese meist ganz normal. Manchmal ist punktuell logopädische Unterstützung und das Einsetzen von Paukenröhrchen ins Trommelfell nötig, um eine bessere Ohrbelüftung zu erreichen.

Der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe ist empfehlenswert (Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumenfehlbildungen e.V. Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft, (www.lkg-selbsthilfe.de).

Die Autorin

Regina Masaracchia ist diplomierte Krankenschwester und Mitglied der La Leche Liga Italien, sowie des VSLS (Verband der Still-und Laktationsberaterinnen in Südtirol) und ist selbst eine betroffene Mutter. Sohn Samuel wurde mit einer isolierten Gaumenspalte geboren.

Daten

Titel: "Gespaltene Gefühle. Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten: ein Elternratgeber"
Autorin: Regina Masaracchia
Verlag: Oesch Verlag, Schweiz
Erschienen: Mai 2005
Seitenzahl: 236
Ausgabe: gebunden
ISBN 10: 3035030073
ISBN 13: 978-3035030075
Preis (inkl. Mwst.): 16,90 EUR

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